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二 ○ ○ 二 年 六 月 ( 第 三 十 期 )   怡 情 快 拍
  五月份一個陽光和煦的下午,我和黎鍾惠儀師母坐在路旁的長椅上,等候校車送她九歲的兒子躍靈回來。師母說他們原本住在天水圍,為了兒子的升學,才搬到九龍城居住,現在牧師每天都要舟車勞頓的往屯門牧會。她又講到該校的歷史和教學特色。之後我提起去年區聯會聖誕聯歡會上跟他們一家同席,我媽媽跟躍靈玩了好久,又讚躍靈很乖,到離席時才很不好意思的問我躍靈是不是有點問題。師母笑著說:「是啊,很多人都不好意思開口問。」

最適合照顧自己子女的就是自己

   懷著躍靈的時候,醫生從超聲波中發覺他手腳比較短,起初也存疑,後來則說,人有高矮肥瘦,並不希奇。反倒是黎嘉讓牧師和師母早有心理準備,待兒子出生後證實患有俗稱「蒙古症」的「唐氏綜合症」,他們很快就平伏過來。

  「信仰讓我們學會尊重生命,更何況有血濃於水的親情在,所以不會計較他是怎樣,而是看自己可以做什麼。起初也求神安排一個合適的人照顧他,後來想想,最合適的不就是自己嗎?於是放下傳道工作,成為全職家庭主婦。」師母說。

  然後是許多的學習:帶兒子接受訓練、覆診,自己又參加唐氏綜合症協會的家長訓練、家長小組,學習如何教導躍靈溝通的能力、社交的技巧,師母因而認識了許多唐氏症小孩的家長,分享「湊仔心得」,「體會到未信家長的苦況,有次有個孩子要做心臟心術,做媽媽的心裡慌得要死,卻要安慰孩子說:『你要堅強一點,你要跨過這一關。』有時很佩服他們,他們沒有信仰,沒有力量的來源,只能強撐下去。」

  原來唐氏症人士除了智障外,也較容易有心臟病、血癌等問題;幸好躍靈除了中輕度智障、身材矮小外,其他方面都尚算穩定,不過平常必須多加留意,因為唐氏症人士容易生病,一場大病後又會拖延學習能力。「有一次他住院要,因為血管幼細,戳了多針仍未刺進血管,他痛得嘩嘩大哭,我在病房外突然感到很心痛。」

  「值得安慰的是他從小返教會、返主日學,對主耶穌的感受很強烈,只要一看見十字架,哪怕是小小的、毫不顯眼的,他都會立刻告訴我們。每當有病、有需要時,他都會虔誠地低下頭來跟我們一起祈禱。」

  雖然唐氏症的小孩子容易病、學習慢,但師母看書知道在美國有兩個人甚至能完成大學課程,明白到不應讓客觀的限制來限制他。「小孩子總是傾向懶惰、喜歡聽聽音樂看看電視,所以要軟硬兼施、迫他逗他做功課,有時也會起衝突。但每當完成一份功課、做完一份勞作,他自己也會很開心。」

  「唐氏症的小孩子一般都很聽話,有點怕事,這是優點,但也要平衡。正常的小孩子這時候會開始鬧點情緒,所以最近見他發脾氣會『砰』一聲的關門、老師又說他有點『曳』(頑皮)時,心裡反而有點高興,覺得他『正常』,覺得這也是一種進步。」
  
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